Idée reçue : Surprotéger les personnes épileptiques, une bonne idée ?
Faut-il surprotéger les personnes épileptiques ? Beaucoup pensent qu’il faut constamment surveiller, encadrer et limiter les personnes épileptiques dans leurs activités quotidiennes. Cette vision, bien qu’animée par de bonnes intentions, peut être contre-productive et nuisible à leur autonomie.
Ce que signifie la surprotection
La surprotection se manifeste par :
- des interdictions excessives (sortir seul, faire du sport, cuisiner, voyager…),
- une surveillance constante,
- des décisions prises à leur place,
- une minimisation de leurs capacités.
Elle peut venir de l’entourage familial, des collègues, du système scolaire, voire du corps médical dans certains cas.
Pourquoi cette idée est fausse
1. L’épilepsie ne rend pas incapable
Les personnes épileptiques sont, dans leur grande majorité, capables de :
- travailler,
- vivre seules,
- conduire (dans certaines conditions),
- pratiquer des activités sportives ou culturelles,
- fonder une famille.
Ce n’est pas l’épilepsie qui limite, c’est le regard qu’on porte sur elle.
2. La surprotection engendre isolement et dépendance
Protéger à l’excès peut provoquer :
- une perte de confiance en soi,
- une peur injustifiée de vivre normalement,
- une dépendance évitable à l’entourage,
- un isolement social.
3. L’autonomie est un droit
Comme tout être humain, une personne épileptique a le droit de :
- prendre des décisions pour elle-même,
- gérer ses risques en connaissance de cause,
- vivre avec dignité et liberté.
Vrai soutien ≠ Surprotection
Soutenir, ce n’est pas remplacer.
Il s’agit plutôt de :
- informer sans dramatiser,
- accompagner sans infantiliser,
- proposer sans imposer,
- écouter sans contrôler.
L’entourage doit apprendre à faire confiance et à laisser la personne gérer sa condition avec l’aide de professionnels de santé.
Exemples concrets
- Une adolescente épileptique peut participer à un voyage scolaire avec un protocole adapté.
- Un adulte sous traitement peut vivre seul avec quelques ajustements (douche sécurisée, alerte médicale, etc.).
- Une maman épileptique peut s’occuper de ses enfants comme n’importe quel parent, avec vigilance mais sans exclusion.
À retenir
| Idée reçue | Réalité |
|---|---|
| Il faut tout contrôler | Il faut faire confiance |
| Ils ne peuvent rien faire seuls | Ils sont souvent parfaitement autonomes |
| On les protège en les limitant | On les freine plus qu’on ne les protège |
Anecdote :
Neil Young et l’épilepsie de sa fille Amber un engagement contre la surprotection
- Amber Young, fille de Neil et Pegi Young, a été diagnostiquée épileptique après sa naissance en 1984
- Au lieu de la surprotéger ou de la cloîtrer, ses parents ont fait le choix de l’inclure activement dans leur vie :
- Amber a été intégrée aux activités familiales, voyages et projets artistiques,
- Elle a étudié les arts visuels, obtenu un master, exposé ses œuvres, avec le soutien constant de ses parents .
- Pegi Young a également cofondé The Bridge School (1986), visant à favoriser une prise en charge respectueuse de l’autonomie, pas une protection excessive.
Cette histoire illustre parfaitement la différence entre souci bienveillant et surprotection étouffante.
Conclusion
Surprotéger, c’est parfois enfermer.
L’épilepsie est une maladie complexe mais gérable dans de nombreux cas. Ce dont les personnes concernées ont le plus besoin, ce n’est pas qu’on les surprotège, mais qu’on les écoute, accompagne et respecte dans leur autonomie.
Notre page : “Les idées reçues sur l’épilepsie” disponible ici : Les idées reçues sur l’épilepsie – Mon Epilepsie
Auteur : HEMART Marty
Source :
Aspects Psychologiques et Sociaux | Canadian Epilepsy Alliance
https://en.wikipedia.org/wiki/Neil_Young
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