Il ne faut pas parler de son épilepsie : une idée reçue à déconstruire

L’épilepsie est l’une des maladies neurologiques les plus répandues, touchant près de 1 personne sur 100. Et pourtant, elle reste encore aujourd’hui entourée de silence, de stigmatisation et de tabous. Parmi les idées reçues les plus tenaces figure celle-ci : « Il ne faut pas en parler. »

C’est faux. Et c’est même dangereux.

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Pourquoi certaines personnes n’osent pas parler de leur épilepsie ?

Le silence autour de l’épilepsie s’explique souvent par :

• La peur d’être jugé ou rejeté,
• Le risque de discrimination au travail ou à l’école,
• Une mauvaise compréhension sociale de la maladie,
• Le poids de croyances culturelles ou religieuses.

Cette retenue est compréhensible… mais elle empêche aussi d’être bien accompagné, bien compris, et bien protégé.

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Parler de son épilepsie, c’est se protéger

Informer son entourage permet :
✅ Qu’on sache quoi faire en cas de crise (sécurité, gestes de premiers secours),
✅ D’adapter certains environnements (éclairage, horaires, stress),
✅ De faire respecter ses droits en milieu scolaire ou professionnel,
✅ De dédramatiser la maladie.

En parler peut aussi éviter un isolement psychologique, fréquent chez les personnes atteintes d’épilepsie.

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Et si on osait en parler ?

Parler de son épilepsie, ce n’est pas se plaindre, ni attirer l’attention.
C’est simplement assumer une réalité médicale, comme on le ferait pour de l’asthme ou du diabète.

Les mots ont du pouvoir. Oser les prononcer, c’est aussi :

• Lutter contre les idées reçues,
• Favoriser l’inclusion,
• Briser les tabous pour les générations futures.

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Conclusion : Parlons-en, ensemble

Il est temps de mettre fin au silence.
En tant que personne concernée, proche, enseignant·e, employeur·e ou citoyen·ne : nous avons tous un rôle à jouer pour rendre la société plus inclusive envers les personnes épileptiques.

L’épilepsie n’est pas une honte. Parler, c’est avancer.

Notre page : “Les idées reçues sur l’épilepsie” disponible ici : Les idées reçues sur l’épilepsie – Mon Epilepsie

Auteur : HEMART Marty
Source :
Communiquer sur son épilepsie