Épilepsie et festivals : comment profiter de la fête en toute sécurité ?
Les festivals de musique, de cinéma ou d’arts vivants sont des événements festifs, intenses et exaltants. Pour les personnes vivant avec l’épilepsie, ces rassemblements peuvent toutefois représenter un véritable défi. Lumières stroboscopiques, fatigue, chaleur, foule… autant de facteurs pouvant favoriser l’apparition d’une crise. Faut-il pour autant renoncer à ces moments de convivialité et de culture ? Absolument pas ! Avec de bonnes précautions et une préparation adaptée, il est tout à fait possible de vivre pleinement un festival en toute sécurité.
Épilepsie et facteurs de risque en festival
Les festivals, surtout en extérieur et sur plusieurs jours, cumulent plusieurs éléments pouvant déclencher une crise chez certaines personnes épileptiques :
1. Lumières clignotantes ou stroboscopiques
Certaines formes d’épilepsie sont photosensibles, c’est-à-dire que les crises peuvent être déclenchées par des stimulations visuelles, notamment les lumières stroboscopiques fréquentes lors des concerts.
2. Privation de sommeil
Le manque de sommeil est un facteur de risque majeur de crise. Or, pendant un festival, les nuits sont souvent courtes, agitées, ou entrecoupées.
3. Alcool, drogues et interactions médicamenteuses
La consommation d’alcool ou de substances psychoactives peut interférer avec les traitements antiépileptiques et augmenter le risque de crise.
4. Fatigue physique et mentale
La chaleur, la foule, le bruit constant ou encore le stress émotionnel peuvent aussi être des déclencheurs indirects de crises.
5. Oubli de la prise du traitement
Avec le changement de routine, les oublis de traitement sont plus fréquents, ce qui peut entraîner une déstabilisation de l’équilibre épileptique.
Préparer son festival quand on est épileptique
1. Choisir le bon festival
Certains festivals sont épilepsie-friendly, avec une attention portée à l’inclusion et à la santé mentale :
- Signalement des effets lumineux (lumières clignotantes, stroboscopes)
- Zones de repos calmes
- Accessibilité des premiers secours
- Formations des équipes de sécurité à la gestion des crises
Avant d’acheter votre billet, consultez le site du festival ou contactez les organisateurs pour poser vos questions.
2. Anticiper ses besoins médicaux
- Emporter suffisamment de médicaments pour toute la durée du festival (prévoir une réserve)
- Conserver ses médicaments dans un sac facilement accessible, protégé de la chaleur
- Mettre en place une alarme de rappel pour ne pas oublier la prise
- Prévoir un document médical ou une fiche d’urgence avec votre traitement, vos contacts d’urgence et les instructions en cas de crise
3. Informer son entourage
Il est recommandé d’informer au moins une ou deux personnes de confiance :
- De votre diagnostic
- Des gestes à faire (ou ne pas faire) en cas de crise
- De la nécessité d’appeler ou non les secours
4. Protéger son sommeil
Même en camping ou en tentes :
- Prévoyez un masque de sommeil et des boules Quies
- Essayez de vous isoler du bruit au maximum
- Dormez dès que vous en avez l’occasion (même en journée si nécessaire)
Lumières et épilepsie photosensible : que faire ?
- Portez des lunettes polarisées ou teintées (même la nuit si nécessaire)
- Évitez de rester face à la scène si vous sentez une gêne visuelle
- Repérez les zones plus éloignées, sans projecteurs dirigés vers le public
- Utilisez une casquette ou un chapeau à visière pour atténuer l’exposition
Comment réagir en cas de crise dans un festival ?
Si vous êtes témoin d’une crise :
- Restez calme
- Mettez la personne en sécurité (loin des objets, lumière, chaleur)
- Ne mettez rien dans sa bouche
- Ne retenez pas ses mouvements
- Chronométrez la crise : si elle dure plus de 5 minutes ou se répète, appelez les secours immédiatement
- Une fois la crise passée, restez avec la personne jusqu’au retour complet à la normale
Certains festivals disposent d’un poste de secours avec du personnel formé. N’hésitez pas à vous y rendre après une crise, même courte.
Liste de choses utiles à emporter
- Médicaments + ordonnance
- Fiche d’urgence / carte d’épileptique
- Bracelet médical ou QR code
- Lunettes teintées
- Casquette ou chapeau
- Masque de nuit + bouchons d’oreilles
- Bouteille d’eau réutilisable
- En-cas pour éviter l’hypoglycémie
Témoignages et initiatives inspirantes
De nombreuses personnes atteintes d’épilepsie témoignent d’expériences positives dans des festivals bien organisés. Certaines initiatives ont vu le jour :
- Des campagnes de sensibilisation sur les crises d’épilepsie dans le milieu de la musique
- Des collectifs qui militent pour une meilleure accessibilité neurologique
- L’utilisation de bracelets signalétiques ou d’applications mobiles d’assistance
Conclusion
Être épileptique ne signifie pas devoir renoncer à la musique, à la fête ou à la culture. En préparant bien son séjour, en connaissant ses limites et en s’entourant de personnes de confiance, il est tout à fait possible de vivre un festival sereinement. L’essentiel est de concilier plaisir et sécurité. La sensibilisation du grand public et des organisateurs reste également un levier clé pour rendre ces événements plus inclusifs.
Source :
Festival de musique : un risque d’épilepsie | PassionSanté.be
Festivals: Les stroboscopes augmentent les risques de crise d’épilepsie | blue News
Série “Le Saviez-vous” disponible ici : Le Saviez-vous – Mon Epilepsie
Notre page : “Les idées reçues sur l’épilepsie” disponible ici : Les idées reçues sur l’épilepsie – Mon Epilepsie
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