Et si la vie m'était comptée !

Qu'est il arrivé le 14 mars pour que cela recommence ? Pourtant la journée s'annonce bien . Nous avons fait du sport , une amie et moi. 4h de sport avec beaucoup de dynamisme. Je n'étais pas fatiguée mais heureuse.
Nous rentrions lorsque plusieurs crises me prirent, direction hôpital où là le médecin jugea bon de me laisser partir avec mon amie; Je n'étais pas très en forme mais je ne me plaignais pas non plus; Toutefois je n'avais pas pris conscience que l'épilepsie pouvait frapper encore plus. Les ruptures de contact se manifestèrent de plus en plus . Je me souviens être arrivée chez moi avec Sophie. Je me souviens que les pompiers se trouvaient chez moi, je leur parlais , je refusais d'aller à l'hôpital... Je me souviens d'une phrase : " le médecin va arriver" ... Ensuite plus rien ... Je me réveillais en soins intensif , une défaite pour moi .Psychologiquement ce fut éprouvant et encore 15 jours après il m'est difficile d'en parler d'autant plus que depuis les crises ne m'ont pas laissé de répis...
Je vis cette situation difficilement mais je dois surmonter. Le travail m'aide beaucoup pour cela, mais je vis avec une grosse angoisse que cette maladie m'emporte à jamais ...Alors que faire ? Espérer des jours meilleurs ....

J'ai crié victoire un peu trop vite. Le répit fut de courte durée . Aujourd'hui 2 crises, Vendredi 1 crise , j'en ai encore mal au mollet du fait des courbartures ... J'en ai marre, je me pose beaucoup de questions... Il faut que je me re-saisisse , savoir pourquoi ces crises ont eu lieu ... Je suis dégoutée ..

Que dire, du répit, oui enfin j'ai du répit ....Pas eu de crise depuis longtemps , plus d'un mois . Un traitement en moins et une énergie débordante en ce moment . M'aurait elle oublié ?

Arrivée d'une personne épileptique aux urgences du fameux hôpital HEH à Lyon. L'infirmière d'accueil la questionne
La patiente répond : " J'ai eu une crise , j'ai un stimulateur on doit me le régler , j'ai vu ma neurologue hier"
L'infirmière très intelligente lui répond : " Vous avez vu votre neurologue hier et vous avez eu une crise aujourd'hui ? "
Question très intelligente de la part de l'infirmière , si toutes les personnes épileptiques étaient au courant qu'une consultation chez son neurologue nous empêcherait d'avoir des crises , et bien toutes les salles d'attentes seraient occupées par les patients et les neurologues dépassés.
Je ne supporte plus d'entendre ce type de réflexion surtout du corps médical urgentiste. Nous avons toujours l'impression avec eux que nous sommes responsables de la survenue de nos crises . C'est difficile à vivre.

Sujet difficile à traiter et qui divise la population des personnes épileptiques . Encore plus difficile , lorsqu'un patient épileptique est mis en cause dans un accident provoquant la mort de personnes;
On tente au mieux de répondre, d'être factuel dans notre intervention , où l'on sait que de toute façon que ce soit les personnes épileptiques ou non, ce que vous direz ne confortera pas les opinions . Donc il faut rester neutre et rester sur le chemin critique de la ladite législation sur le permis de conduire.
Toutefois une intervention à la TV , sur le JT sur un sujet sensible , ne passe pas inaperçu chez les personnes qui vous côtoient tous les jours, certains savent que vous êtes épileptique , d'autres viennent de le découvrir. Toutefois ce qui reste dans la tête de tous, c'est que traiter d'un sujet aussi difficile divisant l'opinion publique , vous exposer au média avec une maladie dite "taboue" , afficher que finalement que les personnes épileptiques sont des intermittents du handicap, tout cela pour mon entourage, familiale et professionnelle sont des preuves de courage ! Et oui j'ai été accueillie ce matin au travail en star ..! Au fait pourquoi l'épilepsie est une "maladie taboue" :
certains vous répondront car les personnes ne comprennent pas cette maladie et font trop souvent l'amalgame. Mais le tabou dans sa définition est une chose dont on ne parle pas, par crainte ou par pudeur ... Alors qui rend cette maladie taboue : Je répondrai Nous les personnes épileptiques, qui nous refusons à en parler plus ouvertement.
C'est par là que notre sensibilisation doit commencer , admettre nous même , que nous sommes pas des personnes qui devons nous cacher car nous avons une maladie, Non, nous sommes des personnes qui devons apprendre à vivre avec notre différence et ne pas rester dans l'ombre .