Et si la vie m'était comptée !

Sujet difficile à traiter et qui divise la population des personnes épileptiques . Encore plus difficile , lorsqu'un patient épileptique est mis en cause dans un accident provoquant la mort de personnes;
On tente au mieux de répondre, d'être factuel dans notre intervention , où l'on sait que de toute façon que ce soit les personnes épileptiques ou non, ce que vous direz ne confortera pas les opinions . Donc il faut rester neutre et rester sur le chemin critique de la ladite législation sur le permis de conduire.
Toutefois une intervention à la TV , sur le JT sur un sujet sensible , ne passe pas inaperçu chez les personnes qui vous côtoient tous les jours, certains savent que vous êtes épileptique , d'autres viennent de le découvrir. Toutefois ce qui reste dans la tête de tous, c'est que traiter d'un sujet aussi difficile divisant l'opinion publique , vous exposer au média avec une maladie dite "taboue" , afficher que finalement que les personnes épileptiques sont des intermittents du handicap, tout cela pour mon entourage, familiale et professionnelle sont des preuves de courage ! Et oui j'ai été accueillie ce matin au travail en star ..! Au fait pourquoi l'épilepsie est une "maladie taboue" :
certains vous répondront car les personnes ne comprennent pas cette maladie et font trop souvent l'amalgame. Mais le tabou dans sa définition est une chose dont on ne parle pas, par crainte ou par pudeur ... Alors qui rend cette maladie taboue : Je répondrai Nous les personnes épileptiques, qui nous refusons à en parler plus ouvertement.
C'est par là que notre sensibilisation doit commencer , admettre nous même , que nous sommes pas des personnes qui devons nous cacher car nous avons une maladie, Non, nous sommes des personnes qui devons apprendre à vivre avec notre différence et ne pas rester dans l'ombre .

Cette journée fut encore très chargée du point de vue associatif , et non pas de tout repos.
Elle commence tôt, je commence par finaliser le rapport pour la DASS. Coup de téléphone reçu par France 2, un enregistrement pour les actus de 20h, sur épilepsie et conduite automobile doit être enregistré le plus rapidement possible avec un médecin. Je dois me charger de trouver les personnes mais au mois de Juillet et sur un sujet aussi délicat que la conduite automobile, c'est presque mission impossible.
Je me jette à l'eau pour l'interview (aie, aie, sujet délicat et très controversé dans ma tête) et contacte un neuro , OK c'est dans la boite , ç' est passé à 20h avec des coupes montueuses mais bon c'est le monde du JT !
Les journalistes sympas, mais ils m'ont fait manqué une réunion importante , motif de ma visite sur Lyon . Toutefois j'ai l'impression que le CG du Rhône reste sur une position ferme de ne pas nous apporter de soutien à notre projet, le pourquoi, cela reste très politique, oubliant parfois que des jeunes enfants en phase d'apprentissage risquent de payer un lourd tribu de ces refus sans réel argumentation de nos interlocuteurs. Prévenir le handicap, arrêter l'isolement social ne semble pas la préoccupation de certains élus alors que la fonction principale de notre projet est de vraiment réduire le cout médico-économique et social en prévenant le handicap . Mais bon ces enfants deviendront adultes et peut être pour certains d'autres seront à la charge de la société alors que nous aurions pu l'éviter. Dure réalité de terrain, nous sommes loin de schémas de prévention des pays scandinaves ou canadiens !
RDV DASS no comment , motivée , j'ai encore du travail à fournir mais je croise les doigts c'est sans doute la première ligne droite.
Pour finir j'ai loupé mon tgv pour rentrer sur Paris , c'était à prévoir, donc c'est l'heure pour moi d'aller dormir car la nuit risque d'être courte

Le 22 avril 2009, veille de mon anniversaire Wilfried écrivait sur la Liste :

"bonjour s'est moi wilfried , le 22 avril j'ai render-vous à l'hopital pour savoir la date d'hospitalisation pour l'inplentation des éléctraude, je ve me faire opérée pasque la premiere crise d'épilepsie je l'ai eu à l'age de 1an et pour moi l'opération s'est pour voir la vie otremeent est découvrire des nouvelle chose que je ne s'est pas encore est que je vais découvrir,"

Sa mère écrivait la suite :

''je prends le relais de mon fils car mine de rien il lui a fallu plus d'une 1/2 heure pour vous écrire. Wilfried est très confiant pour cette opération, son cri : je ne veux plus être malade et sortir de l'enfermement de son centre actuel - nous sommes tous à ses côtés pour qu'il ait la meilleure des vies qu'il puisse avoir.

Passez un bon dimanche

@+ Martine''

Le 9 Juillet , sa mère nous écrivait :

''La semaine dernière wilfried a fait un stage "tant attendu" dans un centre, il était heureux, il a même trouvé une copine. Le week end c'est très bien passé il était en forme, a beaucoup rit mais le lundi matin pour repartir au centre bloqué, angoisses, le mardi matin il devait aller chez l'orthophoniste crises dans le vsl il m'a téléphoné retour au centre. Le soir je lui annonce la super bonne nouvelle comme quoi il était pris dans le nouveau centre il m'a dit : c'est formidable, merci maman - tu sais maman les éducs me disent de ne pas t'écouter mais moi dans ma tête je t'écoute toujours car j'écoute les personnes qui veulent que je m'en sorte. Puis il téléphone à son frère pour annoncer la nouvelle puis conflits avec les éducs pour la toilette et le ménage puis puis puis.

Le lendemain 8h il ne se présente pas à la prise des médicaments, 8h30 il ne déjeune pas mais énervé alors ils le mettent dehors pour se calmer, 9h30 il est déclaré absent des ateliers et le cherchent en interne, 11h JE téléphone pour dire qu'il a va changer de centre et là on me dit que les gendarmes arrivent car wilfried a disparu depuis ce matin 8h 30 "volatilisé" qui le croit c'est incroyable, il n'est pas fugueur et depuis on le cherche - ce matin les gendarmes ont retrouvé ses baskets, son portable et son polaire et là à un kms les chiens s'arrête il a du prendre une voiture......''

LA FIN : Wilfried a été retrouvé mort le 10 juillet des suites d'un état de mal épileptique ! Incompréhension , comment un centre peut il mettre dehors une personne avec une épilepsie non stabilisé dehors sachant qu'elle n'avait pas pris son traitement le matin . Encore beaucoup de sensibilisation à faire pour éviter que de tel drame arrive !!!

Wilfried , je ne t'ai pas connu personnellement, je ne te connaissais qu'à travers les témoignages de ta mère avec qui j'ai longuement échangé. Elle fut ton ange gardien, à toi de l'être maintenant.