Et si la vie m'était comptée !

Dame Epilepsie, ma compagne depuis quelques semaines a décidé de me laisser tranquille. Je me sens très fatiguée et ces deux semaines de vacances, loin de la France ne sont pas de tout repos non plus. Toutefois je ne me plains pas de cette accalmie, venue au bon moment des fêtes même si d'autres préoccupations viennent ternir un petit peu cette ambiance festive. Ces préoccupations ont elles chassé Dame Epilepsie ?

Courte illustration des revendications du personnel soignant au Pavillon N d'Edouart Herriot à Lyon. Le manque de moyen humain pour faire face à une population qui ne demande pour certains qu'à se soigner gratuitement. Les infirmières sont en sous effectifs, les aides-soignants ne sont pas à leur place et les brancardiers, les fameux brancardiers et bien au Pavillon N il n'y en a pas ! Quand je dis que les aides-soignants ne sont pas à leur place c'est qu'ils font les brancardiers.
Pauvre constat ! Mais devant ce tableau y a t'il lieu de se plaindre ? , de faire grève ?! Et bien oui, car encore une fois l'absurdité du système d'un hôpital vient d'être démontrer.

Je vais vous raconter une petite anecdote bien réelle arrivée aujourd'hui.

Suite à une crise d'épilepsie, on me conduit au Pavillon N (je découvre le personnel en grève mais réquisitionné). Le pavillon N est les urgences qui recoit toute la médecine en dehors de la traumatologie et la chirurgie qui eux relèvent du pavillon A . Pendant la crise je me suis foulée le poignet, je relève également de la traumatologie et donc du pavillon A. Cependant comme le malaise prime, on m'envoie au pavillon N . Après de longues heures d'attentes ( les patients défilaient toutes les 5 min) , avec une douleur au poignet je demandais au personnel si je pouvais aller au pavillon A me faire soigner le poignet.
Accord du personnel , je vais au pavillon A ( traumato ) et là je découvre un personnel (composé de plusieurs personnes: infirmiers, brancardiers, médecins) discutant autour de quelques photos que l'un d'eux a bien voulu leur montrer. La salle d'attente était vide, les brancards vides, les box à moitié vide. Quel étonnement, à peine eu je le temps de poser mes fesses que je fus appelée. Un médecin qui m'avait vu il y a deux semaines pour une chute dans les escaliers, pris mon dossier en charge. Quel ne fut pas mon grand étonnement de m'entendre dire lorsque j'expliquais que j'avais eu une crise d'épilepsie qui a occasionné une entorse au poignet , que ma place n'était pas au pavillon A mais au pavillon N...Mais Oui, Docteur, je le sais mais ils sont débordés au pavillon N. Sa réponse fut "nous aussi !" Quel comble, il n'y avait presque pas de patients et le personnel était réuni à regarder des photos !
Le déficit des HCL, notamment celui d'Edouard Herriot, se comprend mieux, quand on est pas capable de mutualiser les moyens humains et logistiques, je ne vois pas comment on pourra combler le trou ! Franchement j'ai eu une forte pensée pour le personnel du pavillon N , qui pour cette fois a vraiment légitimité à de meilleures conditions de travail mais surtout une équité de traitement vis à vis des autres services, et ce pour le bénéfice des patients que nous sommes tous !

Hier c'était la Nagrateuf. L'ambiance y était excellente, année 70... Nous avons tous dansé sur des airs disco de notre enfance mais également sur ceux de nos parents. Ce fut pour moi un moment intense , je n'ai pas arrêté de danser de la soirée. D'ailleurs je n'étais pas la seule et tous faisaient un effort , même notre Directeur Général fraichement nommé. J'ai pu également découvrir d'autres personnes que je côtoyais tous les jours, sous un autre visage. J'étais heureuse ...je me rendais surtout compte de la chance d'avoir trouvé ma place dans cette société. Les photos de la soirées suivront car c'était particulièrement seventies ... Merci à Valérie , notre dir com pour l'organisation de cette soirée.

Extrait du Petit Prince d'Antoine de Saint Exupéry. Je suis la rose , mais ceux qui ont réussi à m'apprivoiser ne sont pas certes mes petits princes. Toutefois, ils sont à mes yeux des personnes dont j'ai une haute estime et en qui j'ai une entière confiance.

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Mais que lui ai-je fais pour qu'elle vienne frapper ce we. J'étais bien depuis quelques mois, et voilà qu'elle a fallu qu'elle frappe plusieurs fois au point de me renvoyer en réanimation. Je suis lasse, elle était partie. Il n'a pas fallu 5 jours pour qu'elle me rattrape après mon jugement (visite chez le neuro). J'ai l'impression que je suis prisonnière, et qu'elle est mon bourreau, les médicaments sont les chaînes. Lorsque le juge de l'application des peines (le neurologue) décida de me libérer d'une chaîne pour me permettre une plus grande liberté de mouvement, la voici qu'elle revient au galop ! Je me souviens de rien, et voilà qu'un autre tribunal me rejuge : COUPABLE ... on ne m'a pas cru lorsque que j'expliquais que la baisse de traitement était convenu avec mon neurologue. Encore pire lorsque j'étais en isolement(en réanimation) on a doublé ma peine ! C'est injuste je vous hais "Monde médical" qui êtes autant mes bourreaux que cette maladie.
Je retourne au travaux forcés (mon travail pour me nourrir) , moment d'échappement pour oublier ma douleur immense !

Je ne sais pas ce qui m'anime en ce moment, mais je sens que je craque ... physiquement et moralement. Depuis mon retour de Beyrouth, j'ai l'impression que ma vie a repris à un rythme à 200 à l'heure. Je ne sais plus comment fonctionner, je ne sais plus m'organiser , écrire , écouter ...Ma tête est pleine , les journées n'ont plus de nuit et plus de jour , tout s'enchaine et j'ai l'impression avec tout cela que je suis contre-productive. J'aimerai dormir quelques jours et me réveiller la tête vide , réapprendre à vivre car là je ne vis plus. J'ai l'impression de survivre dans un monde que je ne maitrise plus. Mais quoi de pire que de penser encore dans l'état que je suis que CA NE VA PAS ENCORE AUSSI VITE que je le souhaiterai ! Ces paradoxes comment m'en débarrasser ?

Aujourd'hui visite chez le neurologue. J'attendais cette visite avec impatience. Je n'apprenais rien d'autres sur mon EEG-Vidéo que je savais déjà, mais c'était l'occasion de faire le point sur l'épilepsie. Du positif et nous envisageons ensemble une baisse de traitement, le plus nocif d'entre eux. Pas d'arrêt de tous les traitements prévus à terme. Maintenir la stabilisation, on ne sait pas comment peut évoluer l'épilepsie mais il est relativement confiant pour une stabilisation à terme avec un traitement léger !. Difficile pour moi encore d'accepter cette maladie et ses contraintes et tout ce qui en découlent.

et les contrats d’abonnement à un service de communication électronique

Un peu de droit !

En limitant la durée d’engagement et en facilitant les modalités de résiliation, la loi Chatel veut rendre les consommateurs moins prisonniers de leurs contrats afin d’encourager la concurrence. Sont visés les contrats de téléphonie fixe et mobile ainsi que les contrats de fourniture d’accès à l’Internet.

Durée d’abonnement : la loi réduit la durée de vie des contrats d’abonnement.
La durée maximale d’engagement est désormais de 24 mois ; toute durée supérieure, même à l’occasion d’une modification quelconque, est interdite (art L 121-84-6 C. Conso). De plus, tout fournisseur de service proposant un contrat d’une durée supérieure à 12 mois devra proposer simultanément la même offre avec une durée d’engagement de douze mois maximum et « selon des modalités commerciales non disqualifiantes » (autrement dit à un tarif peut être un peu plus élevé mais qui reste raisonnable). Les fournisseurs devront également mentionner sur les factures le délai d’engagement restant à courir ou la date de fin d’engagement (art L 121-84-3 C. Conso). Le consommateur se retrouve ainsi plus libre de changer de fournisseur, ce qui encourage la concurrence notamment en matière de téléphonie mobile avec la portabilité des numéros.
Résiliation : la loi clarifie les modalités de résiliation des contrats.
Les consommateurs pourront résilier leur contrat par anticipation contre le paiement de 25% du montant restant du. La durée du préavis de résiliation est réduite à dix jours sauf demande contraire du consommateur (art L 121-84-2 C. Conso). Tout dépôt de garantie doit être restitué « au plus tard dans un délai de dix jours à compter du paiement de la dernière facture » ou « de la restitution au professionnel de l’objet garanti » A défaut, les sommes dues par le professionnel sont majorée de plein droit de moitié (art L 121-84-1 C. Conso), ce qui pourra se montrer dissuasif. Les frais de résiliation facturés par le professionnel sont limités aux frais qu’il a effectivement supportés au titre de la résiliation, sans préjudice des sommes pouvant être perçues au titre du respect de la durée minimum du contrat (art L 121-84-7 C. Conso). Enfin, pour les services accessoires offerts à titre gratuit pendant une période d’essai (ex : option sms illimités offerte pendant 1 mois) et qui par la suite deviennent payant, la poursuite de ces services et donc leur facturation est soumise à l’accord exprès du consommateur bénéficiaire de ces services (art L 121-84-4 C. Conso). On évite ainsi que le consommateur ne se retrouve engagé malgré lui.

J'avais 15 ans lorsque je rencontrais celle qui m'accompagne aujourd'hui: Dame Epilepsie; Elle est apparue soudainement puis repartie sans avoir eu à nouveau l'occasion de la revoir avant mes 17 ans. C'était encore une brève apparition, avant qu'elle ne vienne s'installer de façon impromptue.
Je me souviens du jour, un Mardi ... Je travaillais mon cours de physique. Ma colocataire était présente. Devant ses sollicitations, elle put remarquer que j'étais complètement absente, grands yeux dans le vague, pâle avait elle décrit. Un "regard vide" raconte-t'elle ! Je revenais à moi, avec un mal de tête, sans la reconnaitre pour me mettre au lit.
Paniquée, elle me convaincu de consulter un médecin en urgence. Elle avertit un ami pour nous conduire. Ce fut également au passage ma première rencontre avec un service d'Urgences. Je ne vous raconte pas l'horreur lors de ce passage. J'en suis ressortie sans diagnostic, seulement avec une douleur supplémentaire au dos, celle provoquée par les ponctions lombaires. Le diagnostic d'épilepsie fut posé un mois plus tard...
Dame Epilepsie s'installa depuis ce jour là chez moi , et m'accompagne depuis quelques années.
Aujourd'hui je vis avec elle au quotidien, les médicaments me rappellent constamment sa présence. Pour l'instant elle me laisse tranquille et profite des moments de relâchement pour se manifester.
Ce ne fut pas tous les jours de tout repos... La présence de Dame Epilepsie tout au long de ses années, a bien changé le cours de ma vie.

J'ai 3 ans et demi, vais à l'école mais ne parle pas ! Je ne parle qu'à quelques membres de ma famille (mon père, ma mère, mon frère, ma grand-mère).
A l'école , on s'inquiète, je ne joue pas avec mes camarades et vais plus facilement vers des jeux de réflexion. La maitresse Jackie inquiétée convoque mes parents pour leur demander l'autorisation d'être vu par un psy.
Je me souviens de ce jour, j'entrai dans une pièce où était installé un homme, assez jeune ! Sa tête m'avait l'air sympathique et me proposa de faire quelques dessins pendant qu'il discutait avec mes parents.
Après un temps de discussion, je restais avec lui et me demanda : "Pourquoi ne veux tu pas parler" ? Je répondis:" Je n'ai rien à dire , je sais parler et même lire" .

Je regarde ce soir "Sans aucun doute", l'histoire d'un homme, Alain, percuté par un char de l'armée. Polyhandicapé à la suite de cet accident, il a perdu son emploi. L'armée a reconnu sa responsabilité dans cet affaire. 7 mois après sa sortie d'hôpital, aucune indemnisation ne lui parvient. Il a tout perdu, cet homme, éducateur spécialisé qui avait décidé avec un collègue de monter un gîte pour recevoir des personnes handicapées et valides.
Encore plus scandaleux, on envoie un expert qui refuse de faire l'expertise. "Vous êtes un cas trop lourd pour moi, je ne peux pas vous expertisez", lui dit il ? il s'est dit incompétent pour traiter l'expertise à savoir "juger s'il avait besoin d'une tierce personne ou non au vue de l'état de santé d'Alain" !
L'armée chercherait elle à fuir ses responsabilités ?
Scandaleux ça me révolte ! Cette administration militaire qui cherche à nous responsabiliser alors qu'elle est en train de tuer à petit feu un homme !!!!

Il a fallu l'intervention de Sans aucun doute et l'intervention du ministre Hervé Morin pour que la situation bouge, sauf que cela n'est pas à porter de tous.