Et si la vie m'était comptée !

Bof, aujourd'hui Lundi de Paques , jour de fêtes mais aussi jour férié. Je n'aime pas ces jours là . J'avais prévu de faire du sport cet après-midi mais c'est tombé à l'eau à cause d'un dossier de subvention à faire. Encore mon role associatif à pris le dessus. Tant pis à 18h , je vais flaner ou bien je vais arreter d'écrire sur ce blog et me remettre au travail . Allez on se motive bien qu'on est plus envie de faire quoique ce soit pour l'association !!!!!

Qu'est il arrivé le 14 mars pour que cela recommence ? Pourtant la journée s'annonce bien . Nous avons fait du sport , une amie et moi. 4h de sport avec beaucoup de dynamisme. Je n'étais pas fatiguée mais heureuse.
Nous rentrions lorsque plusieurs crises me prirent, direction hôpital où là le médecin jugea bon de me laisser partir avec mon amie; Je n'étais pas très en forme mais je ne me plaignais pas non plus; Toutefois je n'avais pas pris conscience que l'épilepsie pouvait frapper encore plus. Les ruptures de contact se manifestèrent de plus en plus . Je me souviens être arrivée chez moi avec Sophie. Je me souviens que les pompiers se trouvaient chez moi, je leur parlais , je refusais d'aller à l'hôpital... Je me souviens d'une phrase : " le médecin va arriver" ... Ensuite plus rien ... Je me réveillais en soins intensif , une défaite pour moi .Psychologiquement ce fut éprouvant et encore 15 jours après il m'est difficile d'en parler d'autant plus que depuis les crises ne m'ont pas laissé de répis...
Je vis cette situation difficilement mais je dois surmonter. Le travail m'aide beaucoup pour cela, mais je vis avec une grosse angoisse que cette maladie m'emporte à jamais ...Alors que faire ? Espérer des jours meilleurs ....

J'ai crié victoire un peu trop vite. Le répit fut de courte durée . Aujourd'hui 2 crises, Vendredi 1 crise , j'en ai encore mal au mollet du fait des courbartures ... J'en ai marre, je me pose beaucoup de questions... Il faut que je me re-saisisse , savoir pourquoi ces crises ont eu lieu ... Je suis dégoutée ..

Que dire, du répit, oui enfin j'ai du répit ....Pas eu de crise depuis longtemps , plus d'un mois . Un traitement en moins et une énergie débordante en ce moment . M'aurait elle oublié ?

J'ai 4 ans, froid hivernal du mois de novembre 1979 accompagne la mauvaise nouvelle ... Je percute malgré mes 4 ans la gravité des choses, je m'en souviens parfaitement. 18h approximativement, mon père était de l'équipe du matin, nous allions passés à table, notre voisine du dessous, monte nous voir . Téléphone pour toi Hassan ! Son air est grave . A cette époque nous n'avions pas encore de téléphone à la maison et nous communiquions le numero de téléphone de notre voisine pour les appels de l'étranger. Mon père descend vite . J'ai compris ... durant l'été 1979 j'avais passé des vacances merveilleuses avec ma grand-mère , pour ne pas dire que j'étais sans cesse collée à ses basques. Lorsqu'elle me prenait dans ses bras , elle m'inspirait la même confiance lorsque mon père me prenait. J'étais rassurée. Mais Grand-mère était à cette époque malade, du moins très fatiguée. Du haut de mes 4 ans, je comprenais que je ne devais pas trop l'embêter alors je passais des heures à rester auprès d'elle pour lui tenir compagnie. Elle veillait sur mon sommeil et me caressait toujours les cheveux en me chantant quelques comptines. Mon père remonte, j'avais déjà les yeux aux larmes ... Je regardais son air grave, qui en disait long . Mon père demanda à ma mère de nous coucher, elle répondit que nous n'avions pas encore mangé. Je pris mon père par la main et lui dit " Grand Mère est partie, elle est au Ciel " ...Mais où avais je entendu cela ... On ne m'a jamais parlé de la mort ... je vis mon père pleurer et mon frère demander quelle bêtise encore avait il pu faire pour faire pleurer mon père...
Le lendemain matin mon père prit le premier avion pour le Maroc, la décision fut prise cette nuit de ne pas nous emmener , ni ma mère pour des raisons financières . Il revint une semaine plus tard mais sa joie n'était pas revenue ...
Papa, Maman, je vous aime ... Je crois que si je devais vous perdre, ma vie n'aurait plus aucun sens ... J'ai peur de cet instant que je me dis parfois qu'il est préférable que je parte en premier !

Un homme est avide de reconnaissances parce qu’il n’a pas été reconnu en tant que personne entière et distincte par le Moi qui l’a généré. La quête de succès et de pouvoir constitue alors une tentative illusoire pour combler ce besoin de reconnaissance qui ne parvient jamais à être assouvi. Quant la blessure narcissique traumatique et la prétention s’unissent, l’avidité, l’envie destructrice et le projet de vengeance peuvent atteindre de très hauts sommets. Une personne avide ne cesse de se comparer aux autres et d’affirmer avec rancœur que les autres vont mieux parce qu’ils possèdent ce qui lui manque.

Une personne avide est toujours mécontente de ce qu’elle a et de ce qu’elle est ; elle n’est jamais centrée sur elle-même, elle est toujours ailleurs et jamais entièrement quelque part. Lorsque l’avidité et la soif de pouvoir sont toutes deux présentent chez un homme, celui-ci est rarement satisfait du pouvoir que la vie lui a offert ou qu’il a acquis par lui-même. Il n’en a jamais assez, il en veut toujours plus et tous les moyens pour avoir le pouvoir sur les autres et n’en avoir aucun au-dessus de soi sont justifiés. Le vol, le complot, l’homicide, la calomnie : tout est permis. L’avidité et la soif de pouvoir génèrent l’envie destructrice.

En conclusion, le paradoxe est que la plénitude ne s’acquiert au cours de la vie adulte qu’en entrant dans le vide et en le traversant.

'' J'ai peur que notre association ne tombe entre les mains de personnes avides de pouvoir manipulées par d'autres ... L'avenir nous le dira tantôt ....''

Il est tard 4h du matin, je n'ai pas envie de dormir ... Je réfléchis, je réfléchis au raisons qui auraient poussé un collègue à se donner la mort. Un collègue qui respirait quand on le cotoyait respirer la vie, la vraie joie de vivre ... Son sourire charmeur restera à jamais dans mes souvenirs ! Il fut l'une des personnes qui m'apporta sans rechigner toute l'aide pour apprendre le métier. Il était jeune , trop jeune pour partir ... Et nous, nous ses collègues n'avons pas lu la moindre détresse qui nous laisserait présager un tel acte. Je souffre terriblement, j'aurai tellement voulu qu'il continue à vivre ... Nous continuerons à vivre pour lui et à l'avenir nous serons plus attentif ! Au revoir Manu, que ton âme repose en paix !

Il faut dès maintenant engager le débat car si nous ne faisons rien le système de santé solidaire va progressivement se déliter. Pour l’instant, tous les ans, un peu de la couverture solidaire disparaît de façon relativement « indolore » pour le plus grand nombre. C’est la technique de la grenouille dans la casserole d’eau : si on la plonge dans l’eau bouillante, elle s’en aperçoit et saute. Si on la met dans l’eau froide et que l’on augmente la température régulièrement (comme en réduisant la couverture maladie solidaire tous les ans) on espère qu’elle ne s’aperçoive de rien ! Avant d’être complètement « cuits », engageons le débat !!! Les associations de personnes malades, handicapées et de consommateurs réunies au sein du CISS, lancent une grande consultation populaire en ligne sur www.santesolidaireendanger.org

Mauvais payeur vis-à-vis de la Sécurité sociale à laquelle il ne rembourse pas régulièrement les dépenses qui lui revienne mais qu’elle assume, l’Etat va éponger 2 milliards de cette dette à l’occasion de la loi de finances rectificative pour 2009 présentée aujourd’hui en Conseil des ministres.
Avec la baisse des taux d’intérêts cette année, la charge des frais financiers de l’Etat s’est allégée de 2 milliards en 2009 et le gouvernement va affecter cette somme au paiement de ses dettes à la Sécu. A la fin de 2008, l’Etat devait 3,5 milliards d’euros à la Sécurité sociale.
Cette dette récurrente oblige la Sécu a emprunté de l’argent pour assurer sa trésorerie mais les frais financiers occasionnés reste à sa charge.

Je dis scandaleux , la fermeture du centre de radiothérapie de Corbeil Essonne, le seul dans le 91 ( pourtant je n'y habite pas ) ... Je dis scandaleux car lorsqu'on est malade, atteint d'un cancer, on ne souhaite qu'une chose , une prise en charge de proximité ! Pas assez rentable disent les pouvoirs publics , c'est scandaleux ! Scandaleux lorsqu'on sait que l'état est près à payer les VSL pour les amener vers des hopitaux parisiens, dont on connais déjà la surcharge ! Les pouvoirs publics ne se soucient ils pas du bien-être de leurs concitoyens dont on sait qu'ils sont vraiment malade

Où se trouvent les économies ? Où se trouvent la solidarité ? Réagissons !!!

Je vais bien, bien que des douleurs encore au niveau de l'abdomen, lié au boitier que le chirurgien a mis en place. J'ai repris le sport malgré l'interdiction du Chirurgien mais c'est bon c'est parfaitement cicatrisé. Depuis la reprise du sport, cela me fait un grand bien, cela m'aide également dans mon régime et suis plus zen. Cela m'a remotivée pour booster mes fonctions associatives avec modération toutefois .

Quant au chirurgien, il a dit :" Intelligente, rebelle et indisciplinée, vous n'en faite qu'à votre tête, je me méfie des personnes très intelligente" . Je vous avouerai que cette réflexion m'a renvoyé vers l'adulte surdouée , restée enfant !

Arrivée d'une personne épileptique aux urgences du fameux hôpital HEH à Lyon. L'infirmière d'accueil la questionne
La patiente répond : " J'ai eu une crise , j'ai un stimulateur on doit me le régler , j'ai vu ma neurologue hier"
L'infirmière très intelligente lui répond : " Vous avez vu votre neurologue hier et vous avez eu une crise aujourd'hui ? "
Question très intelligente de la part de l'infirmière , si toutes les personnes épileptiques étaient au courant qu'une consultation chez son neurologue nous empêcherait d'avoir des crises , et bien toutes les salles d'attentes seraient occupées par les patients et les neurologues dépassés.
Je ne supporte plus d'entendre ce type de réflexion surtout du corps médical urgentiste. Nous avons toujours l'impression avec eux que nous sommes responsables de la survenue de nos crises . C'est difficile à vivre.

Je suis dehors et en pleine santé, je continue mon régime . Après l'opération et à ce jour j'ai perdu encore 5kg . Depuis le début de mon régime le 17 aout, j'ai déjà perdu 15kg . Cela fait du bien à mes genoux qui ne supportait plus le surpoids .
Côté Epilepsie, après l'opération, ce fut assez difficile mais maintenant ca va mieux .
Tout cela ne m'empêchas pas de reprendre le sport à volonté ! J'aime bien ma nouvelle vie !

Enfin je suis à l'hopital, c'est le stress, stress qui a d'emblée provoqué une sciatique . J'ai super mal avant même l'opération ... Je me sens un peu conne sur ce coup là !!!!

Il y a eu extrêmement de choses qui m'ont stressées aujourd'hui cela ne m'étonne pas cela s'en est fait ressentir sur mon estomac mais également au niveau du dos. J'ai également oublié mes radios, ma prise en charge mutuelle , mes anti-épileptiques bref je suis venue en touriste .... Si cela me fait rire , les médecins pas trop ... De toute façon ils sont toujours coincés !
Avec beaucoup de recul, je me pose beaucoup la question de savoir si cette opération va changer radicalement ma vie , ou bien si elle est justifiée , j'ai déjà perdu 10kg et cela a beaucoup apaisé mon estomac.
A voir ...

Alors ce déclic ? Un mois après le déclic 7kg de perdu , il m'en reste beaucoup mais je compte bien les perdre d'ici Noel :-) . Cette perte réside essentiellement sur le fait que mon alimentation a complètement changé mais également par la pratique quotidienne du sport . 1h de natation/jour, 1h de sport fitness maison le we plus une petite sortie.
Psychologiquement cela fait énormément de bien , parfois on est découragée parfois on se laisse aller , l'essentiel c'est de garder l'objectif en vue et de ne pas le perdre. Faire son introspection de la journée sur le plan alimentaire n'est pas mauvais du tout, noter les écarts et ne pas essayer de les reproduire. Noter son poids ne sert strictement à rien car peut être décourageant , toutefois en faire l'analyse permet de mieux comprendre les évènements qui font fluctuer notre poids. Donc je tiens mon carnet journal de poids et mon blog (un autre que celui-ci) ! Je le relis et note tout ce qui a changé la courbe de poids .
Un élément nouveau toutefois, je vais me faire opérer de l'estomac, ben oui ces années de surpoids ont abimé partiellement mon estomac qui est devenu presque une passoire, le chirurgien garantit également une perte de poids, c'est à voir ! Bon voilà pour ce post !

C'est la reprise associative , les sollicitations arrivent de partout alors même que je n'ai pas encore eu de vacances. Toutefois ces dossiers sont importants, long et et lourd. J'ai l'impression d'être vraiment seule à gérer ces dossiers et ne sait plus comment faire. Je tente de déléguer mais je peine un peu. Allons ce n'est pas le moment de baisser les bras mais bien au contraire de montrer que notre association a les épaules larges pour traiter ces dossiers.

Il a fallu d'un bon ulcère à l'estomac, une menace d'opération pour créer le déclic. Depuis quelques années , c'est à dire mon retour sur Paris, j'ai pris du poids, énormément de poids. Personne ne sait vraiment l'expliquer même pas les médecins car en effet cette prise de poids n'est pas liée à l'alimentation.
Et j'ai commencé en ce jour Mardi 11 Aout 2009 . Voyons combien de temps je tiendrai !
Cout du début de régime : 300 € , investissement sur l'achat d'un vélo d'appartement et d'une plate-forme oscillante . 10 cours avec un coach ! Je ne peux plus reculer.

Sujet difficile à traiter et qui divise la population des personnes épileptiques . Encore plus difficile , lorsqu'un patient épileptique est mis en cause dans un accident provoquant la mort de personnes;
On tente au mieux de répondre, d'être factuel dans notre intervention , où l'on sait que de toute façon que ce soit les personnes épileptiques ou non, ce que vous direz ne confortera pas les opinions . Donc il faut rester neutre et rester sur le chemin critique de la ladite législation sur le permis de conduire.
Toutefois une intervention à la TV , sur le JT sur un sujet sensible , ne passe pas inaperçu chez les personnes qui vous côtoient tous les jours, certains savent que vous êtes épileptique , d'autres viennent de le découvrir. Toutefois ce qui reste dans la tête de tous, c'est que traiter d'un sujet aussi difficile divisant l'opinion publique , vous exposer au média avec une maladie dite "taboue" , afficher que finalement que les personnes épileptiques sont des intermittents du handicap, tout cela pour mon entourage, familiale et professionnelle sont des preuves de courage ! Et oui j'ai été accueillie ce matin au travail en star ..! Au fait pourquoi l'épilepsie est une "maladie taboue" :
certains vous répondront car les personnes ne comprennent pas cette maladie et font trop souvent l'amalgame. Mais le tabou dans sa définition est une chose dont on ne parle pas, par crainte ou par pudeur ... Alors qui rend cette maladie taboue : Je répondrai Nous les personnes épileptiques, qui nous refusons à en parler plus ouvertement.
C'est par là que notre sensibilisation doit commencer , admettre nous même , que nous sommes pas des personnes qui devons nous cacher car nous avons une maladie, Non, nous sommes des personnes qui devons apprendre à vivre avec notre différence et ne pas rester dans l'ombre .

Cette journée fut encore très chargée du point de vue associatif , et non pas de tout repos.
Elle commence tôt, je commence par finaliser le rapport pour la DASS. Coup de téléphone reçu par France 2, un enregistrement pour les actus de 20h, sur épilepsie et conduite automobile doit être enregistré le plus rapidement possible avec un médecin. Je dois me charger de trouver les personnes mais au mois de Juillet et sur un sujet aussi délicat que la conduite automobile, c'est presque mission impossible.
Je me jette à l'eau pour l'interview (aie, aie, sujet délicat et très controversé dans ma tête) et contacte un neuro , OK c'est dans la boite , ç' est passé à 20h avec des coupes montueuses mais bon c'est le monde du JT !
Les journalistes sympas, mais ils m'ont fait manqué une réunion importante , motif de ma visite sur Lyon . Toutefois j'ai l'impression que le CG du Rhône reste sur une position ferme de ne pas nous apporter de soutien à notre projet, le pourquoi, cela reste très politique, oubliant parfois que des jeunes enfants en phase d'apprentissage risquent de payer un lourd tribu de ces refus sans réel argumentation de nos interlocuteurs. Prévenir le handicap, arrêter l'isolement social ne semble pas la préoccupation de certains élus alors que la fonction principale de notre projet est de vraiment réduire le cout médico-économique et social en prévenant le handicap . Mais bon ces enfants deviendront adultes et peut être pour certains d'autres seront à la charge de la société alors que nous aurions pu l'éviter. Dure réalité de terrain, nous sommes loin de schémas de prévention des pays scandinaves ou canadiens !
RDV DASS no comment , motivée , j'ai encore du travail à fournir mais je croise les doigts c'est sans doute la première ligne droite.
Pour finir j'ai loupé mon tgv pour rentrer sur Paris , c'était à prévoir, donc c'est l'heure pour moi d'aller dormir car la nuit risque d'être courte

Le 22 avril 2009, veille de mon anniversaire Wilfried écrivait sur la Liste :

"bonjour s'est moi wilfried , le 22 avril j'ai render-vous à l'hopital pour savoir la date d'hospitalisation pour l'inplentation des éléctraude, je ve me faire opérée pasque la premiere crise d'épilepsie je l'ai eu à l'age de 1an et pour moi l'opération s'est pour voir la vie otremeent est découvrire des nouvelle chose que je ne s'est pas encore est que je vais découvrir,"

Sa mère écrivait la suite :

''je prends le relais de mon fils car mine de rien il lui a fallu plus d'une 1/2 heure pour vous écrire. Wilfried est très confiant pour cette opération, son cri : je ne veux plus être malade et sortir de l'enfermement de son centre actuel - nous sommes tous à ses côtés pour qu'il ait la meilleure des vies qu'il puisse avoir.

Passez un bon dimanche

@+ Martine''

Le 9 Juillet , sa mère nous écrivait :

''La semaine dernière wilfried a fait un stage "tant attendu" dans un centre, il était heureux, il a même trouvé une copine. Le week end c'est très bien passé il était en forme, a beaucoup rit mais le lundi matin pour repartir au centre bloqué, angoisses, le mardi matin il devait aller chez l'orthophoniste crises dans le vsl il m'a téléphoné retour au centre. Le soir je lui annonce la super bonne nouvelle comme quoi il était pris dans le nouveau centre il m'a dit : c'est formidable, merci maman - tu sais maman les éducs me disent de ne pas t'écouter mais moi dans ma tête je t'écoute toujours car j'écoute les personnes qui veulent que je m'en sorte. Puis il téléphone à son frère pour annoncer la nouvelle puis conflits avec les éducs pour la toilette et le ménage puis puis puis.

Le lendemain 8h il ne se présente pas à la prise des médicaments, 8h30 il ne déjeune pas mais énervé alors ils le mettent dehors pour se calmer, 9h30 il est déclaré absent des ateliers et le cherchent en interne, 11h JE téléphone pour dire qu'il a va changer de centre et là on me dit que les gendarmes arrivent car wilfried a disparu depuis ce matin 8h 30 "volatilisé" qui le croit c'est incroyable, il n'est pas fugueur et depuis on le cherche - ce matin les gendarmes ont retrouvé ses baskets, son portable et son polaire et là à un kms les chiens s'arrête il a du prendre une voiture......''

LA FIN : Wilfried a été retrouvé mort le 10 juillet des suites d'un état de mal épileptique ! Incompréhension , comment un centre peut il mettre dehors une personne avec une épilepsie non stabilisé dehors sachant qu'elle n'avait pas pris son traitement le matin . Encore beaucoup de sensibilisation à faire pour éviter que de tel drame arrive !!!

Wilfried , je ne t'ai pas connu personnellement, je ne te connaissais qu'à travers les témoignages de ta mère avec qui j'ai longuement échangé. Elle fut ton ange gardien, à toi de l'être maintenant.

Cher Chrisitan, je ne t'oublierai jamais , tu as été mon oncle , mon grand frère, mon second père, mon ami et mon confident . Sans toi je ne serai pas celle que je suis aujourd'hui . Tu as toujours su me guider et ta sagesse a toujours été d'un énorme réconfort. Tu es parti en laissant derrière toi une armée de bon petit soldat , l'Ecole Polytechnique a su te rendre un bel hommage . Patricia et les enfants ont été exemplaire lors de la cérémonie d'adieu et moi , moi ...j'ai encore perdu mes repères . Repose en paix !

Je suis plutôt actrice de ma vie !
Je suis(enfin?) en accord avec moi-même et avec mes choix de vie. Consciente de mes limites et forte de mes talents, je parviens en général à faire la distinction entre les rêves qui servent à nourrir ma créativité et les projets qui m'aident à me rapprocher de mon idéal de vie. Pour utiliser une terminologie freudienne, je pourrais dire que je ne confonds pas « idéal du moi » et « moi idéal ». Je sais puiser dans mon imaginaire et me servir de mes fantasmes pour façonner ma vie, tout en sachant renoncer quand l’objectif semble inaccessible ou trop coûteux par rapport aux bénéfices que je peux en tirer. Cette capacité à naviguer entre rêve et réalité, désir et réalisation, est le fruit d’un travail intérieur qui m'a permis d’identifier mes désirs et de me donner les moyens de les satisfaire quand l’occasion se présente. J'ai appris à tirer les enseignements d’échecs passés;. Je me suis trouvée, à un moment donné de ma vie, dans une une situation douloureuse. Quoi qu’il en soit, il semble que, aujourd’hui, je sois parvenue à vivre la vie qui me ressemble le plus. Ma certitude ? Il n’est jamais trop tard pour s’approprier sa vie. Ma devise zen est celle qui dit que « chaque occasion est la meilleure des occasions ». Quelques clés : je dois rester centrée, ouverte aux autres, mais avec discernement. Car mon empathie et ma créativité ont tendance à attirer les « vampires d’énergie ». Autre écueil à éviter : un certain immobilisme. Je suis actrice de mon projet de vie, je sais comment le mettre en œuvre au quotidien, mais cela ne doit pas m'empêcher de prendre des risques et de dire oui à l’inattendu.
J'aime ma vie, ma vie sans la maladie !

J'angoisse, j'angoisse énormément de ne pas pouvoir faire face à toutes les taches que j'ai à faire... J'aimerai travailler plus et vite mais je n'y arrive plus ... Je suis tétanisée ...J'ai besoin d'aide, mais je ne sais pas où la trouver. J'aimerai que cela cesse ...

Je ne sais plus comment penser, tout va vite, tout s'enchaine ... Je n'arrête pas de penser, penser tout et n'importe quoi ! Je perds pied, parfois je n'arrive plus à contrôler mes pensées ... Je n'ai pas de réponse à toutes ces interrogations , sans doute parce que je fonctionne en tout ou rien . J'ai parfois peur de moi, ma propre personne ... Pour ne pas penser, je dois faire plusieurs choses à la fois , mais je me fais mal de cette façon là ! Aujourd'hui je suis fatiguée .

Test révélateur de ma personnalité, j'ai décidé de le partager avec vous !

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J'ai envie de l'écrire ... Aujourd'hui j'ai reçu un coup de téléphone qui m'a démoralisé. J'ai pourtant envie de ne pas y croire mais c'est vrai . Les espoirs que j'ai nourris dans un projet s'envole.
Ce projet en soi, est une attache à mon engagement contre la maladie mais c'était également mon petit. Ai je le droit de l'abandonner, d'avorter en sachant que son terme n'est pas encore arrivé ?
Si je devais écouter mes proches , ils me diraient d'avorter pour une nouvelle vie mais si je le faisais ma conscience ne me laisserait pas en paix car je reste convaincue que ce projet doit voir le jour compte-tenu de toute l'énergie consacrée.
Ceci remet cependant en cause ma disponibilité à vouloir mener de front toutes les choses qui m'arrivent, pour le mener à terme j'aurai besoin de soutien mais également me dégager de tout ce qui est futile !

Ce soir, le photographe de Santé Magazine est passé à la maison pour les photos. L'article Epilepsie et travail dans le Santé Magazine paraitra au mois de Mai.
Je ne sais pas pourquoi j'ai accepté de témoigner, moi qui ne voulait plus m'exposer ... et pourtant j'ai enchainé avec LCI, sur une interview sur le sabril concernant sa toxicité visuelle. Parfois je me surprends de parler sur un sujet qui ne relève pas de mes compétences mais voilà j'ai parfois la réponse et cela me rend malade.
L'interview passera demain entre 8h et 10h sur la chaine LCI et sur le site de LCI.

Clémence est partie dans la nuit du 22 Janvier au 23 Janvier . Dans son sommeil , elle fit un beau rêve, un rêve dont elle ne voulait pas en revenir. Elle ouvrit les portes du paradis et découvrit un monde blanc, un monde de bonheur . Elle se sentit bien là-haut que son hésitation à revenir fut immense et la décision difficile à prendre. Bien entendu elle pensa à sa sœur et sa maman, son papa. Finalement sa décision devenir l'ange gardien de celles et ceux qu'elle aimait pardessus tout fut prise, "Je resterai au Paradis" .
Clémence tu avais une mission sur terre, celle de rendre heureuse tes parents ...Tu as su des hauts de tes 9 ans les combler de bonheur...Aujourd'hui tu as fait le choix de devenir leur ange-gardien . Une lourde responsabilité qui t'incombe mais je sais que tu arriveras car tout au long de ton passage sur terre , malgré les épreuves difficiles, tu as toujours su garder le sourire.
Clémence je ne t'oublierai jamais , tu viendras au même titre que mon frère , et Jessica, prendre ta place dans mon cœur. Je me souviendrai toujours de la petite fille aux lunettes rouges

Réponse à Pierre, un de mes fervents lecteurs :)

L'amitié est pour moi un souffle d'air frais qui rend la vie plus joyeuse ! Mes amis sont souvent des amis de longues dates qui ont suivi mon parcours, mes coups de blues et mes grandes joies. Ils forment un petit groupe fidèle, que chacun protège et cultive avec grand soin. On joue franc jeu, et chacun sait se serrer les coudes en cas de besoin. Ce clan m'apporte un repère, un cadre fiable, où j'aime me ressourcer quand la monotonie s'installe. Les moments partagés sont alors chaleureux, enjoués, le but principal étant de profiter pleinement de cette énergie positive ! Aussi, ce n'est pas tant le nombre de réunions que la qualité de celles-ci qui compte.
En effet, quand on se voit, chacun se réjouit des retrouvailles, du bon temps qui s'annonce, et prépare activement la rencontre : chaque ami à son rôle et son importance, et l'harmonie du groupe tient beaucoup du respect que chacun a pour cette seconde famille, fidèle et riche.
L'amitié est pour moi un bien précieux qui nous accompagne au cours de notre chemin personnel. Tel un bon vin que l'on savoure ensemble, ses vertus sont à mes yeux innombrables, et pour un bon cru, il faut cultiver ce bien avec amour...

Comme chaque année, on se doit de présenter ses vœux pour la nouvelle année. Comme chaque année, la phrase de voeux reste inchangée:
Meilleurs vœux pour cette nouvelle année 2009, qu'elle soit l'année de tous les bonheurs, et qu'elle vous apporte santé, chance et prospérité !

Dame Epilepsie, ma compagne depuis quelques semaines a décidé de me laisser tranquille. Je me sens très fatiguée et ces deux semaines de vacances, loin de la France ne sont pas de tout repos non plus. Toutefois je ne me plains pas de cette accalmie, venue au bon moment des fêtes même si d'autres préoccupations viennent ternir un petit peu cette ambiance festive. Ces préoccupations ont elles chassé Dame Epilepsie ?

Courte illustration des revendications du personnel soignant au Pavillon N d'Edouart Herriot à Lyon. Le manque de moyen humain pour faire face à une population qui ne demande pour certains qu'à se soigner gratuitement. Les infirmières sont en sous effectifs, les aides-soignants ne sont pas à leur place et les brancardiers, les fameux brancardiers et bien au Pavillon N il n'y en a pas ! Quand je dis que les aides-soignants ne sont pas à leur place c'est qu'ils font les brancardiers.
Pauvre constat ! Mais devant ce tableau y a t'il lieu de se plaindre ? , de faire grève ?! Et bien oui, car encore une fois l'absurdité du système d'un hôpital vient d'être démontrer.

Je vais vous raconter une petite anecdote bien réelle arrivée aujourd'hui.

Suite à une crise d'épilepsie, on me conduit au Pavillon N (je découvre le personnel en grève mais réquisitionné). Le pavillon N est les urgences qui recoit toute la médecine en dehors de la traumatologie et la chirurgie qui eux relèvent du pavillon A . Pendant la crise je me suis foulée le poignet, je relève également de la traumatologie et donc du pavillon A. Cependant comme le malaise prime, on m'envoie au pavillon N . Après de longues heures d'attentes ( les patients défilaient toutes les 5 min) , avec une douleur au poignet je demandais au personnel si je pouvais aller au pavillon A me faire soigner le poignet.
Accord du personnel , je vais au pavillon A ( traumato ) et là je découvre un personnel (composé de plusieurs personnes: infirmiers, brancardiers, médecins) discutant autour de quelques photos que l'un d'eux a bien voulu leur montrer. La salle d'attente était vide, les brancards vides, les box à moitié vide. Quel étonnement, à peine eu je le temps de poser mes fesses que je fus appelée. Un médecin qui m'avait vu il y a deux semaines pour une chute dans les escaliers, pris mon dossier en charge. Quel ne fut pas mon grand étonnement de m'entendre dire lorsque j'expliquais que j'avais eu une crise d'épilepsie qui a occasionné une entorse au poignet , que ma place n'était pas au pavillon A mais au pavillon N...Mais Oui, Docteur, je le sais mais ils sont débordés au pavillon N. Sa réponse fut "nous aussi !" Quel comble, il n'y avait presque pas de patients et le personnel était réuni à regarder des photos !
Le déficit des HCL, notamment celui d'Edouard Herriot, se comprend mieux, quand on est pas capable de mutualiser les moyens humains et logistiques, je ne vois pas comment on pourra combler le trou ! Franchement j'ai eu une forte pensée pour le personnel du pavillon N , qui pour cette fois a vraiment légitimité à de meilleures conditions de travail mais surtout une équité de traitement vis à vis des autres services, et ce pour le bénéfice des patients que nous sommes tous !

Hier c'était la Nagrateuf. L'ambiance y était excellente, année 70... Nous avons tous dansé sur des airs disco de notre enfance mais également sur ceux de nos parents. Ce fut pour moi un moment intense , je n'ai pas arrêté de danser de la soirée. D'ailleurs je n'étais pas la seule et tous faisaient un effort , même notre Directeur Général fraichement nommé. J'ai pu également découvrir d'autres personnes que je côtoyais tous les jours, sous un autre visage. J'étais heureuse ...je me rendais surtout compte de la chance d'avoir trouvé ma place dans cette société. Les photos de la soirées suivront car c'était particulièrement seventies ... Merci à Valérie , notre dir com pour l'organisation de cette soirée.

Extrait du Petit Prince d'Antoine de Saint Exupéry. Je suis la rose , mais ceux qui ont réussi à m'apprivoiser ne sont pas certes mes petits princes. Toutefois, ils sont à mes yeux des personnes dont j'ai une haute estime et en qui j'ai une entière confiance.

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Mais que lui ai-je fais pour qu'elle vienne frapper ce we. J'étais bien depuis quelques mois, et voilà qu'elle a fallu qu'elle frappe plusieurs fois au point de me renvoyer en réanimation. Je suis lasse, elle était partie. Il n'a pas fallu 5 jours pour qu'elle me rattrape après mon jugement (visite chez le neuro). J'ai l'impression que je suis prisonnière, et qu'elle est mon bourreau, les médicaments sont les chaînes. Lorsque le juge de l'application des peines (le neurologue) décida de me libérer d'une chaîne pour me permettre une plus grande liberté de mouvement, la voici qu'elle revient au galop ! Je me souviens de rien, et voilà qu'un autre tribunal me rejuge : COUPABLE ... on ne m'a pas cru lorsque que j'expliquais que la baisse de traitement était convenu avec mon neurologue. Encore pire lorsque j'étais en isolement(en réanimation) on a doublé ma peine ! C'est injuste je vous hais "Monde médical" qui êtes autant mes bourreaux que cette maladie.
Je retourne au travaux forcés (mon travail pour me nourrir) , moment d'échappement pour oublier ma douleur immense !

Je ne sais pas ce qui m'anime en ce moment, mais je sens que je craque ... physiquement et moralement. Depuis mon retour de Beyrouth, j'ai l'impression que ma vie a repris à un rythme à 200 à l'heure. Je ne sais plus comment fonctionner, je ne sais plus m'organiser , écrire , écouter ...Ma tête est pleine , les journées n'ont plus de nuit et plus de jour , tout s'enchaine et j'ai l'impression avec tout cela que je suis contre-productive. J'aimerai dormir quelques jours et me réveiller la tête vide , réapprendre à vivre car là je ne vis plus. J'ai l'impression de survivre dans un monde que je ne maitrise plus. Mais quoi de pire que de penser encore dans l'état que je suis que CA NE VA PAS ENCORE AUSSI VITE que je le souhaiterai ! Ces paradoxes comment m'en débarrasser ?

Aujourd'hui visite chez le neurologue. J'attendais cette visite avec impatience. Je n'apprenais rien d'autres sur mon EEG-Vidéo que je savais déjà, mais c'était l'occasion de faire le point sur l'épilepsie. Du positif et nous envisageons ensemble une baisse de traitement, le plus nocif d'entre eux. Pas d'arrêt de tous les traitements prévus à terme. Maintenir la stabilisation, on ne sait pas comment peut évoluer l'épilepsie mais il est relativement confiant pour une stabilisation à terme avec un traitement léger !. Difficile pour moi encore d'accepter cette maladie et ses contraintes et tout ce qui en découlent.

et les contrats d’abonnement à un service de communication électronique

Un peu de droit !

En limitant la durée d’engagement et en facilitant les modalités de résiliation, la loi Chatel veut rendre les consommateurs moins prisonniers de leurs contrats afin d’encourager la concurrence. Sont visés les contrats de téléphonie fixe et mobile ainsi que les contrats de fourniture d’accès à l’Internet.

Durée d’abonnement : la loi réduit la durée de vie des contrats d’abonnement.
La durée maximale d’engagement est désormais de 24 mois ; toute durée supérieure, même à l’occasion d’une modification quelconque, est interdite (art L 121-84-6 C. Conso). De plus, tout fournisseur de service proposant un contrat d’une durée supérieure à 12 mois devra proposer simultanément la même offre avec une durée d’engagement de douze mois maximum et « selon des modalités commerciales non disqualifiantes » (autrement dit à un tarif peut être un peu plus élevé mais qui reste raisonnable). Les fournisseurs devront également mentionner sur les factures le délai d’engagement restant à courir ou la date de fin d’engagement (art L 121-84-3 C. Conso). Le consommateur se retrouve ainsi plus libre de changer de fournisseur, ce qui encourage la concurrence notamment en matière de téléphonie mobile avec la portabilité des numéros.
Résiliation : la loi clarifie les modalités de résiliation des contrats.
Les consommateurs pourront résilier leur contrat par anticipation contre le paiement de 25% du montant restant du. La durée du préavis de résiliation est réduite à dix jours sauf demande contraire du consommateur (art L 121-84-2 C. Conso). Tout dépôt de garantie doit être restitué « au plus tard dans un délai de dix jours à compter du paiement de la dernière facture » ou « de la restitution au professionnel de l’objet garanti » A défaut, les sommes dues par le professionnel sont majorée de plein droit de moitié (art L 121-84-1 C. Conso), ce qui pourra se montrer dissuasif. Les frais de résiliation facturés par le professionnel sont limités aux frais qu’il a effectivement supportés au titre de la résiliation, sans préjudice des sommes pouvant être perçues au titre du respect de la durée minimum du contrat (art L 121-84-7 C. Conso). Enfin, pour les services accessoires offerts à titre gratuit pendant une période d’essai (ex : option sms illimités offerte pendant 1 mois) et qui par la suite deviennent payant, la poursuite de ces services et donc leur facturation est soumise à l’accord exprès du consommateur bénéficiaire de ces services (art L 121-84-4 C. Conso). On évite ainsi que le consommateur ne se retrouve engagé malgré lui.

J'avais 15 ans lorsque je rencontrais celle qui m'accompagne aujourd'hui: Dame Epilepsie; Elle est apparue soudainement puis repartie sans avoir eu à nouveau l'occasion de la revoir avant mes 17 ans. C'était encore une brève apparition, avant qu'elle ne vienne s'installer de façon impromptue.
Je me souviens du jour, un Mardi ... Je travaillais mon cours de physique. Ma colocataire était présente. Devant ses sollicitations, elle put remarquer que j'étais complètement absente, grands yeux dans le vague, pâle avait elle décrit. Un "regard vide" raconte-t'elle ! Je revenais à moi, avec un mal de tête, sans la reconnaitre pour me mettre au lit.
Paniquée, elle me convaincu de consulter un médecin en urgence. Elle avertit un ami pour nous conduire. Ce fut également au passage ma première rencontre avec un service d'Urgences. Je ne vous raconte pas l'horreur lors de ce passage. J'en suis ressortie sans diagnostic, seulement avec une douleur supplémentaire au dos, celle provoquée par les ponctions lombaires. Le diagnostic d'épilepsie fut posé un mois plus tard...
Dame Epilepsie s'installa depuis ce jour là chez moi , et m'accompagne depuis quelques années.
Aujourd'hui je vis avec elle au quotidien, les médicaments me rappellent constamment sa présence. Pour l'instant elle me laisse tranquille et profite des moments de relâchement pour se manifester.
Ce ne fut pas tous les jours de tout repos... La présence de Dame Epilepsie tout au long de ses années, a bien changé le cours de ma vie.

J'ai 3 ans et demi, vais à l'école mais ne parle pas ! Je ne parle qu'à quelques membres de ma famille (mon père, ma mère, mon frère, ma grand-mère).
A l'école , on s'inquiète, je ne joue pas avec mes camarades et vais plus facilement vers des jeux de réflexion. La maitresse Jackie inquiétée convoque mes parents pour leur demander l'autorisation d'être vu par un psy.
Je me souviens de ce jour, j'entrai dans une pièce où était installé un homme, assez jeune ! Sa tête m'avait l'air sympathique et me proposa de faire quelques dessins pendant qu'il discutait avec mes parents.
Après un temps de discussion, je restais avec lui et me demanda : "Pourquoi ne veux tu pas parler" ? Je répondis:" Je n'ai rien à dire , je sais parler et même lire" .

Je regarde ce soir "Sans aucun doute", l'histoire d'un homme, Alain, percuté par un char de l'armée. Polyhandicapé à la suite de cet accident, il a perdu son emploi. L'armée a reconnu sa responsabilité dans cet affaire. 7 mois après sa sortie d'hôpital, aucune indemnisation ne lui parvient. Il a tout perdu, cet homme, éducateur spécialisé qui avait décidé avec un collègue de monter un gîte pour recevoir des personnes handicapées et valides.
Encore plus scandaleux, on envoie un expert qui refuse de faire l'expertise. "Vous êtes un cas trop lourd pour moi, je ne peux pas vous expertisez", lui dit il ? il s'est dit incompétent pour traiter l'expertise à savoir "juger s'il avait besoin d'une tierce personne ou non au vue de l'état de santé d'Alain" !
L'armée chercherait elle à fuir ses responsabilités ?
Scandaleux ça me révolte ! Cette administration militaire qui cherche à nous responsabiliser alors qu'elle est en train de tuer à petit feu un homme !!!!

Il a fallu l'intervention de Sans aucun doute et l'intervention du ministre Hervé Morin pour que la situation bouge, sauf que cela n'est pas à porter de tous.

J'y étais et j'ai eu sans doute la plus grande peur de ma vie mais également le plus grand soulagement quand j'ai pu serré Patrice dans mes bras pour le féliciter et le remercier de cet exploit.

Pour ceux qui n’auraient pas suivi l’évènement le 23 novembre 2008, Patrice avec l'équipe du Grand Frisson a tenté de battre son propre record en effectuant un saut de 1500mètres. Le saut s'est déroulé sur l'aérodrome à Annecy (74), Patrice a sauté d’une hauteur de 1700m. La hauteur de chute aurait du être de 1500m. Malheureusement Patrice a été stoppé n'effectuant que la moitié de hauteur de chute prévue! L’élastique a fait des caprices et s’est donc noué pendant la montée de l’hélicoptère.
Plusieurs facteurs sont en cause :

• La météo capricieuse également, avec un vent fort à une aussi haute altitude.
• La montée de l’hélicoptère, devant s’effectuer en 5 minutes a eu lieu en 30 minutes.
• Les attaches qui maintenaient l’élastique en place pour éviter les nœuds n’étaient pas bien dimensionnées pour effectuer une montée si longue, qu’elles finir par lâcher.
  

Donc l’élastique de 300m de longueur au repos, 400 kg, ne pouvait que faire des nœuds une fois en l’air. Dès lors que les problèmes apparurent et identifiés, il fut malheureusement impossible pour Patrice et son équipe de redescendre. En effet un vol Annecy – Paris d’Air France était prévu ce jour là ! Le choix qui s’imposait à Patrice, fut de tenter tout de même son saut. Il n’hésita pas malgré le risque à se lancer dans le vide, il restera accrocher à son élastique à 1000 m de hauteur pendant une bonne dizaine de minutes, à la grande peur des spectateurs venus regarder le saut, dont les membres adhérents d’Epilepsie-France pour lesquels le saut était dédié.

Malgré tout, pour Epilepsie-France, l’exploit était au rendez vous ! Ce n’est que partie remise pour tous !
Bravo à Patrice et à toute son équipe !

Pour ma part je n'ai qu'une hate c'est d'effectuer mon saut !

Une journée de plus qui s’achève. L’après-midi, place des terreaux, nous y étions pour animer les journées nationales de l’épilepsie. Pour l’occasion, un babyfoot humain et un tir au but étaient installé à la grande joie des petits et jeunes. Il fallait communiquer sur l’épilepsie mais voilà pour ma part le cœur n’y était pas. En ce moment je suis dans une phase ou l’épilepsie n’a plus sa place ; sans doute suis-je lasser de devoir combattre la maladie en ma qualité de patiente mais également lasse de devoir défendre la cause tant cela intéresse peu de monde, à commencer par les premiers concernés.

Alors à cette mission d’explication de la maladie, je m’y suis soustraite, préférant jouer au babyfoot. Le jeu fut de courte durée car finalement je ne retrouvais pas le plaisir que j’avais éprouvé la première fois que j’en avais essayé un. Je fus contente que la pluie vint mettre fin à ces festivités, trop fatiguée pour rester. Le soir nous fûmes Monique et moi de corvée pour nous rendre à un match de foot, pareillement pour les JNE. Il faut avouer que nous n’étions pas vraiment motivées pour y aller, apprenant la veille que ce match ne regrouperait qu’une quinzaine de spectateurs. A notre arrivée, effectivement les quinze personnes étaient bien présentes mais non intéressées par ce qu’on pouvait leur raconter, absorbées par leur match. Le médecin de la Ligue de district vint nous rejoindre, sommé par son président de faire un article. Il était encore plus ennuyé que nous d’avoir du se déplacer pour un papelard, qui à la limite aurait pu être soigneusement préparée par nos soins et envoyée à ce bon médecin, tant ces questions étaient in tantines absurdes et qui d’autant plus n’écoutaient pas nos propos. On découvrit au fil de la discussion qui vira très rapidement sur un autre sujet que l’épilepsie, que celui-ci était un ancien ingénieur INSA recyclé dans la médecine. Entre nous, sans mettre en doute les compétences de ce médecin, je réfléchirai à deux fois avant de prendre un rendez vous avec lui. A 21 heures, nous quittâmes le stade pour rejoindre Annecy pour l’évènement du lendemain, je retrouvais ma bonne humeur.

On décrit généralement l'adulte HP (anciennement "surdoué") comme ayant "des aptitudes nettement supérieures à la moyenne dans un ou plusieurs domaines d'habileté" : intellectuel, créatif, artistique, sportif, manuel, etc.

Il est important de distinguer le potentiel, aptitude naturelle, mais pas nécessairement développée, du talent, habileté systématiquement développée dans au moins un domaine d'activité et mesurée par la "réussite", quel que soit le sens que vous lui donniez. On peut donc avoir un énorme potentiel et ... n'en avoir rien fait. Loin de se focaliser sur la seule "intelligence" (si tant est qu'on arrive un jour à la définir), la notion de haut potentiel s'étend aujourd'hui à tous les domaines de la vie courante. Qu'ils soient étudiants ou déjà entrés dans la vie active, ceux qu'on appelait autrefois "surdoués" ou "précoces" et qui représentent environ 2,5% de la population, sont parfois confrontés à des choix dans lequels leur haut potentiel va jouer un rôle prépondérant. Orientation professionnelle, choix de (faire) carrière, changements de direction en cours de route, leurs parcours sont rarement simples et rectilignes. Et c'est mon cas ....

J'avais besoin de le dire , de l'écrire non pas pour me vanter mais pour me soulager car je devenais "l'incomprise" ...Quel soulagement !

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Malgré d’évidentes capacités et alors que je pourrais gérer la boutique, je m'obstine à sous-performer systématiquement, incapable de supporter une réunion inepte de plus, au grand désespoir de mes supérieurs, collègues, amis, …

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Personne ne voit le vent; ni vous ni moi. Mais quand les arbres courbent la tête, c'est le vent qui passe.

L'intelligence, c'est un peu la même chose : personne ne peut la définir avec précision, mais chacun peut en reconnaître les manifestations. Qu'on croie ou non à la validité du QI (quotient intellectuel) comme mesure de l'intelligence, certains ont des capacités intellectuelles hors-normes et parfois le vivent mal. Comprendre plus rapidement, voir la solution comme si elle sautait aux yeux, là où d'autres ne voient rien, percevoir ce que d'autres ne perçoivent pas, peut entraîner un décalage, une difficulté à fonctionner avec les autres et parfois une forme d'isolement.

C'est aujourd'hui ... Notre partenaire La Fédération Française de Football. Pour leur 5ème édition, les Journées Nationales de l'Epilepsie se dérouleront sur le thème "épilepsies et sport". Grâce à la mobilisation de Michel Platini, Président de l'UEFA, le CNE dont je suis vice-présidente a obtenu le soutien de la Fédération Française de Football, par l'intermédiaire de sa Ligue Amateur et Professionnelle. Ce soir je serai sur un match de foot mais à Lyon, loin des caméras, après une journée passée sur la place des Terreaux. En tout les cas un grand chapeau à toutes les délégations d'Epilepsie-France qui se sont mobilisées autour d'un match de foot, dans un laps de temps très court. Je crois en la capacité de ces hommes et de ces femmes, personnes épileptiques et familles, amis, professionnels qui sont venus rejoindre notre association, mais qu'en est il des 498 500 autres personnes épileptiques ou familles, pourquoi ne viennent ils pas resserrer les rangs ... N'est ce pas notre cause à tous, que nous devons défendre !

Le perfectionnisme n’est pas nécessairement aussi mauvais qu’on voudrait nous le faire croire ; c’est aussi ce qui nous pousse à l’excellence. Qui, aujourd’hui, peut se contenter d’être « aussi bon que les autres » ? Un sportif ne s’entraîne pas pour être « dans les premiers » ; un acteur ne s’efforce pas de retenir « l’essentiel de son texte » …

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Je fus un enfant qui avait toujours un livre à la main, qui préfèrait jouer seule et dont l’endroit favori est le coin lecture, qui m’isole dans l’intimité de ma chambre dès que je rentrais de l’école ;

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Là où d'autres voient ce qui est, je vois ce qui pourrait être, devrait être et m'efforce de faire correspondre la réalité à mon idéal. En cela, c'est une attitude positive. Mais lorsque je constate que ma vision du monde n'est pas partagée, que le monde est plein d'absurdités, d'inégalités ou d'hypocrisie, la déception est parfois grande.

Si tout le monde admire la Laila créative qui trouve des solutions aux problèmes insolubles, on oublie souvent que la créativité implique d'être un peu "hors-normes" et de remettre souvent le status quo en question. Voir le monde différemment, imaginer d'autres manières de faire, emprunter les chemins de traverse, est parfois perçu comme de la bizarrerie, voire de la rébellion.

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L'ordre n'est pas mon fort; mon bureau est sans dessus-dessous. Je semble incapable de rester concentrée sur une tâche. Si je l'a finie, j'omets de le dire (fâcheux pour mes collègues). Rêveuse, j'oublie ou perd fréquemment mes clés, mon portefeuille, la liste des courses, ... Souffrirais-je d'un problème d'attention ?

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Toujours en activité, je veux tout savoir, tout connaître. Laisser les choses en l'état m'est insupportable. Spontanée, créative, enthousiaste, je suis parfois impulsive pour ne pas dire souvent. La tension que je génère en permanence autour de moi peut parfois rendre dingue mon entourage. Ne serais-je pas hyperactive ?

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L’empathie se définit comme la capacité à ressentir l’état émotionnel de l’autre, à partager ce qu’il ressent. Elle me permet de communiquer de façon efficace en s’ajustant à l’autre. Mais, hypersensible, captant la moindre émotion de l’autre avec une grande acuité, parfois même avant que l’autre n’en soit conscient, je peux en souffrir ou réagir préventivement, sans que personne ne comprenne le sens de ma réaction. Génératrice d’anxiété et d’effets pervers de toutes sortes, l’empathie peut aussi être un formidable outil de communication et de compréhension. J'ai la maitrise de l'outil ...

Je développe des attachements très forts aux personnes qui m'entourent, aux lieux et aux choses. Bien souvent on m'accuse de "sur-réagir" aux évènements. L'intensité de mes émotions, se reflètent parfois dans mon empathie, ma délicatesse (en ai-je ? si,si) , ma sensibilité, mais aussi ma grande susceptibilité (masquée) et mes sautes d'humeur (nombreux) . Je ne parle pas de tout ce qui peut me faire pleurer. L’hypersensibilité, l’hyperémotivité résulte d’une plus grande réactivité aux stimuli émotionnels provenant de mon environnement, mon entourage. En apprenant à gérer mes émotions, je pourrais en faire un outil, un atout mais je n'y arrive pas encore ... Je me découvre ...

Qui aurait dit qu'un jour ce bb aurait un destin particulier ... un caractère bien trempé au regard narcissique primaire ! On parle de narcissisme primaire sain, pour désigner une période de l'enfance où le bébé investirait préférentiellement son "moi", par ailleurs mal différencié de celui de l'objet ...

Je me souviens de mon premier jour d'école . Ma mère nous accompagna mon frère et moi pour notre rentrée scolaire. Devant l'école Les églantines, nous attendions que le portail s'ouvre. J'étais impatiente d'aller à l'école mais nerveuse car je ne connaissais pas d'autre enfant que mon frère mon ainé de deux ans. Ma mère avant de nous laisser fit quelques recommandations à mon frère : " A la récréation tu t'occuperas de ta petite sœur".
10h00, sonne la récréation . Mon frère comme promis, vint me trouver devant la classe . Il me dit en me prenant la main " Tu joueras avec les sœurs de mes copains". Il me présenta à la sœur de Franck et Véronique L, une fille de ma classe. Pendant toute la récréation, je les regardais jouer sans dire un mot. Je m'ennuyais ! Je fus tirée de mon ennui par la sonnerie et nous rentrâmes en classe. Cette rentrée ne fut pas traumatisante mais elle ne fut pas non plus exceptionnelle, mais sans doute la plus ennuyeuse de toute ma vie.

Rien d'exceptionnelle, encore peu de monde à notre AG .
Je fus réélue à la présidence de l'association Epilepsie-France. Je peine à lâcher , non pas encore ...dans deux ans , lorsque l'Institut Des Epilepises de l'Enfant et de l'Adolescent et le CREEA verront le jour.
Je ne peux lâcher ceux qui me font confiance même si je sais que cela se fait au détriment d'autres.

Capucin s'est éteint ce matin. Il est mort d'une manière foudroyante chez le vétérinaire. Capucin mon lapin de 10 ans, avait un don particulier, celui de sentir mes crises d'épilepsie arriver. Ils tapaient des pattes arrières pour prévenir mes proches de l'arrivée imminente d'une crise. Capucin était bien plus qu'un animal de compagnie, il était un ami, un membre à part entière de notre famille, tout simplement un bb qui réclamait toujours de l'attention.

Hier, j'ai rencontré par l'intermédiaire d'une amie, un jeune de 23 ans,tout juste sorti de prison. Son innocence après 19 mois de prison vient en fait d'être reconnu par l'Etat Français. Le juge pour éviter les représailles a décidé de lui interdire d'approcher la région où habite sa mère. Mais voilà, de quel accompagnement bénéficie t'il après sa sortie de prison ? : Rien ! Pire il ne peut pas rentrer chez lui... Lui innocent. Où va-t'il aller ?, lui qui n'a pas de ressource actuellement. A 23 ans, 19 mois de prison, proche de la vie active, comme va-t'il se reconstruire psychologiquement après cette injustice? La justice va le réhabiliter dit-on. Le préjudice moral, les années de prison qu'il a passé, comment va-t'il les effacer de sa mémoire ? Et son casier, j'espère qu'on le rendra vierge, mais combien faut il de temps ! Il est aujourd'hui marqué à vie. Hier nous avons trouvé des mesures d'urgences pour éviter qu'il ne dorme dehors comme la nuit précédente, nous lui avons offert son billet de train pour qu'il reparte chez son frère, mais ensuite ? C'était mon coup de gueule !

Je lis aujourd'hui dans la presse et sur les sites : L'Amuf (urgentistes) a maintenu mercredi son appel à une grève des soins non urgents jeudi.

Habituée contre mon gré des "Urgences", j'ai toujours pensé que les "Urgences" ne recevaient que des personnes dont les soins étaient urgents, alors parler de grève des soins non "urgents", montre bien là un paradoxe pour ne pas parler d'une absurdité.

Je comprend mieux que les délais d'attente atteignent 5 heures dans les urgences des hôpitaux lorsque ces services même acceptent tous les petits bobos ( la bobologie).

Le Dr Pelloux marque un bon point à révéler cette absurdité; "Les patients qui se présenteront aux urgences et qui ne nécessitent pas l'intervention d'un urgentiste seront adressés aux médecins libéraux situés à proximité des hôpitaux", a-t-il précisé.

Comment faire pour que les "urgences" redeviennent de vraies urgences ? Une question à laquelle il est difficile d'y répondre mais qui mérite bien au moins une commission au sein du ministère de la santé.

Je suis née un Mercredi 23 avril 1975, à Casablanca au Maroc; Mon père et ma mère résidaient en France avec mon grand frère, mon ainé de deux ans. Pourquoi suis-je née à Casablanca, plutôt qu'à Mantes la Jolie ? La simple explication que j'avais, fut que ma mère souhaitait être proche des siens pour être entourée. Mon père travaillait et ma mère ne se résignait pas à laisser mon frère à des amis. De cet évènement, je n'en garde aucun souvenir :-) ... Ma mère m'a relaté que le travail avait commencé en pleine nuit, et qu'à 4h du matin je pointais le bout de mon nez. Ceci promettait à mes proches un bel avenir d'"empêcheuse de dormir en rond". Cette naissance, fit de moi, sans doute, une personne qui aujourd'hui n'a point de repère temporel, au point d'en oublier parfois de dormir.

Le 23 avril 1975, l'épisode de Casimir, s'intitulait Casimir, gardien des objets et Valéry Giscard d'Estaing était président de la république. Côté actualité, mes souvenirs sont bien maigres. Je n'ai pas eu l'occasion de m'offrir le journal de ma naissance. Au début de ce monde, l'actualité était sans doute loin de mes préoccupations du moment.

Le seul regret, fut que mon père n'ai pu assister à ce premier jour, ne pouvant ainsi me transmettre ce qu'il avait pu ressentir ce jour-là. Comme il dit, "Ce n'est pas grave , ma fille ...la joie du père était présente".

Un voyage à travers différentes étapes, importantes de ma vie qui m'ont aidé à me construire. Comment surmonter la différence ! Précocité et épilepsie, comment fait on son chemin dans l'école de la vie ?

Certains me diront: "On s'en fiche", et ils ont raison. Je n'oblige personne à le lire. Je sais, je suis un peu pet-sec ...on me l'a déjà dit
J'espère toutefois que ce carnet de route aidera d'autres personnes.

Et bien voilà, cela fait deux ans, jour pour jour , qu'est née Epilepsie-France, association nationale regroupant des personnes épileptiques, leurs proches et les professionnels pour défendre leurs intérêts. Rappelons que l'association est née d'une fusion absorption de deux autres associations ( BFE et l'ARPEIJE). Epilepsie-France a fait son bout de chemin, a joué la carte de la diversité, heureuse de voir que dans cette association toutes les catégories de personnes épileptiques y sont représentées et oeuvrent pour la cause. Je regrette cependant que pas plus de personnes épileptiques, ne nous rejoignent dans ce combat...Et pourtant on les entend , nous les lisons également sur les forums : se plaingnent sur différents aspects de la maladie ( prise en charge médicale, scolaire, professionnelle, connaissance de la maladie) mais quand il s'agit de rejoindre le mouvement, plus personne ... J'ai décidé de combattre cette maladie impulsée par une injustice, une discrimination dirais-je, j'ai été aidé par l'association. Elle ne m'a pas décroché la lune, mais elle me permit de bénéficier des meilleurs conseils pour lutter contre cette injustice et donc gagner ma première bataille. Depuis mon entrée en association, je n'ai plus jamais vécu ce type d'injustice. J'ai découvert qu'en étant mieux informée sur sa maladie, on pouvait communiquer sans appréhension sur cette maladie aux contours encore mal definis ! C'est un long exercice mais l'association fut pour moi la meilleure école de l'Epilepsie.

Difficile de se présenter, pour être brève je suis une femme de 33 ans (avril 2008), qui vit à Malakoff. Dans la vie, je travaille en tant qu'ingénieur et préside également une association. Mes passions sont la lecture, l'informatique, l'électronique, le roller, le Karaté, les sports extrêmes (qui pour beaucoup me sont interdits), les sorties et tout ce qui est relatif au médico-social et la vie associatif. Ces deux derniers me permettent de diversifier mes activités...afin d'occuper pleinement mon esprit.

Hello, je remets mon post qui a été effacé par un vilain pirate que j'ai fini par rattrapé :-) ...Merci à Franck de m'avoir aidé à le récupérer.

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Par où commencer ... Mes voeux, oui c'est important en ce début d'année...nous espérons toujours que l'année future soit meilleure que la précédente. Ne parlons pas des bonnes résolutions que nous adoptons en début d'année, bien que souvent nous nous résignons comme chaque année à repousser à l'an prochain... Quoiqu'il en soit, je vous présente mes meilleurs voeux, et une des résolutions imposées par certains de mes ami(e)s étaient de créer un blog. C'est fait, maintenant faut l'alimenter... Seconde résolution: dormir plus ...L'année débute mal: 2h de sommeil cette nuit. A voir au fil de l'an ...